2018-4-4 18:10 |
Сохранить жизнь маленькой Ксюше Агеевой может лишь дорогостоящее лечение за рубежом Текст: Дина Оккерт , СМ Номер один , № 13 от 5 апреля 2018 года , #Общество У Ксюши Агеевой редкое генетическое заболевание, она не может ходить, сидеть, удерживать голову.
На интеллекте недуг не сказывается, малышка все чувствует и понимает. Девочка очень любит прогулки, обожает книжки и мультики.
Ксюше год и восемь месяцев. Она улыбчива, любознательна, с интересом слушает книжки. Любит плавать, гулять и смотреть мульфильмы. Особенно «Деревяшки» и «Малышарики». А вот выполнять упражнения с мешком Амбу для искусственной вентиляции легких девочка не любит. Но без дыхательной гимнастики ей, увы, не обойтись. Равно как и без аппарата ИВЛ, пульсоксиметра и многого другого. У Ксюши спинальная мышечная атрофия первого типа, самого сложного из трех.
Сто вдохов
Распорядок дня маленькой Ксюши и ее мамы Юлии Агеевой от и до подчинен медицинским процедурам. С утра — откашливание с помощью специального прибора, далее — логопедическая и дыхательная гимнастика, лечебный массаж, плавание. В перерывах — кормления через зонд, гуляние, дневной сон и игры.
— Да, лечебные процедуры — одна из главных составляющих жизни нашей дочки. Без них ей нельзя. Одной только дыхательной гимнастикой с мешком Амбу мы занимаемся трижды — утром, днем и вечером. По сто вдохов за занятие.
Несколько раз в течение дня и ночи Юля с Ксюшей прибегают к пульсоксиметру, который контролирует насыщение крови кислородом, и по необходимости к аппарату искусственной вентиляции легких. При норме в 95—100% уровень кислорода в крови девочки падает порой до 70%.
Диагноз Ксюши Агеевой — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к развитию слабости мышц и их атрофии. В России, к сожалению, этот недуг не лечат. Единственное, на что можно рассчитывать — медицинское наблюдение, паллиативный уход, симптоматическое лечение.
— До недавнего времени не лечили СМА первого типа и за рубежом. Но чуть больше года назад ситуация изменилась, был разработан принципиально новый препарат «Спинраза», который останавливает развитие заболевания и в значительной степени улучшает состояние пациента. У ребятишек с таким диагнозом восстанавливаются дыхание, моторика рук, глотательный рефлекс. Дети вновь самостоятельно дышат и едят, — говорит Юлия. — В декабре 2016-го препарат был одобрен в США, в апреле
2017-го — в Европе. В России это лекарство пока не зарегистрировано.
Один на десять тысяч
Юля, мама Ксюши, по образованию филолог, в прошлом учитель русского языка и литературы. Родом девушка из Тункинского района, в Иркутске окончила ИГУ, познакомилась с будущим мужем Сергеем.
— Почти сразу мы переехали в Якутию, где у Сергея была работа, а чуть позже на родину мужа, в село Газимурский Завод Забайкальского края, где и родилась наша дочка.
Первый месяц жизни дочки был самым счастливым и беззаботным. У Ксюши не наблюдалось никаких отклонений, девочка отлично ела и хорошо развивалась.
— Первые тревожные признаки невролог заметила ровно в месяц — Ксюша не пыталась удержать головку. Нам назначили лекарство, которое принимают при задержке моторного развития, но улучшений не последовало. Еще через 2 месяца главный невролог Читинской области поставила диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа. Заболевание редкое — 1 случай на 10 тысяч новорожденных. Вердикт врача был жестким — недуг неизлечим, ожидаемая продолжительность жизни — не более двух лет.
Ну а дальше — волнения, переживания, нервы. Через полгода семья Агеевых переехала в Иркутск, поближе к врачам, к медицинской помощи.
— Мы оставили в деревне свой строящийся дом, сменили место жительства, взяли квартиру в ипотеку. Иного выхода у нас не было. Село Газимурский Завод и областной центр — город Читу — разделяют более пятисот километров.
Сейчас девочку наблюдают врачи детской поликлиники по месту жительства и специалисты детского хосписа. Из двух родителей, понятно, работает только Сергей. Причем работает вахтовым методом, уезжая на полтора месяца. В такие периоды Юлии особенно непросто, бабушки и дедушки живут далеко. Единственный фонд, оказывающий поддержку семье, — это фонд «Вера», который помогает детям, нуждающимся в паллиативном уходе.
— Фонд помог нам с приобретением аппарата искусственной вентиляции легких стоимостью около 800 тысяч рублей. Плюс помогает с медицинскими материалами и инструментами — зондами, катетерами и прочим. Сбором средств на лечение фонд не занимается.
Шанс есть!
Между тем шанс на жизнь у Ксюши Агеевой есть. Первый год лечения препаратом «Спинраза» обещает остановить развитие заболевания и значительно улучшить состояние малышки.
Решив сделать все возможное для лечения дочери, родители направили документы в ведущие клиники более 40 стран мира. Германия, Франция, Бельгия, США…
— Из сотен клиник ответили 30, из них 10 — положительно. Минимальный счет за годовое лечение выставила одна из германских клиник — 701 420,00 евро, то есть около 50 млн рублей. В стоимость входят оказание медицинских услуг, трансферт внутри страны, услуги переводчика и русского менеджера и главное — сам препарат: шесть инъекций в спинной мозг.
Для семьи с тяжелобольным ребенком (одно только питание Ксюши обходится в 20 тысяч рублей ежемесячно) сумма в 50 млн рублей просто астрономическая. Одним им не справиться. Единственное, на что остается надеяться, — помощь неравнодушных.
— «Русфонд», «Артемка», «Алеша», WorldVita — первым делом я, конечно, обратилась в ведущие российские фонды. Но увы — нам отказали. В итоге в феврале мы объявили сбор. Сейчас из необходимых 50 миллионов на счету 2 миллиона 714 тысяч рублей. Максимальный перевод, который нам поступал, — 100 тысяч рублей, минимальный — 12 рублей. И каждому, буквально каждому перечислению мы очень благодарны.
Сейчас дочка Юли и Сергея почти не двигается и не говорит. Каждый звук достается ребенку с трудом. Но Ксюша — молодец, она очень старается. В ее арсенале несколько слов, которые понимают только родители, и совершенно замечательная улыбка.
— Чем старше Ксюша, тем сложнее ее организму справиться с заболеванием, — поясняет Юлия. — Около года назад из-за нарушений глотательного рефлекса ребенок перешел на питание через зонд, с августа мы активно пользуемся аппаратом искусственного дыхания. Время работает против нас, именно поэтому мы обращаемся с просьбой помочь ко всем неравнодушным людям. Любой вирус, любая простуда могут вызвать необратимые последствия.
Мы присоединяемся к словам Юлии и просим откликнуться на беду молодой семьи. Лишь все вместе, оказав посильную помощь в размере 100 или, скажем, 50 рублей, мы можем дать маленькой Ксюше шанс на жизнь, на улучшение состояния. Поддержать семью Агеевых можно и волонтерской, организаторской помощью. Телефон для связи с Юлией — 89041293946. Все сведения о сборе средств, а также об истории болезни и лечении Ксении можно найти в группе «Ксения Агеева, СМА 1 тип. Срочный сбор» в сети «ВКонтакте». Там же представлены и все подтверждающие документы.
Реквизиты:
Карта Сбербанка
5336 6900 6510 0705 (перечисление можно сделать, просто отправив СМС по номеру 900 со словом «перевод», указав номер карты и размер суммы)
Карта ВТБ
4714 8700 0381 8197
Яндекс-деньги
4100 1633 0341 540
Получатель: Юлия Константиновна Агеева
Популярные материалы по тегам статьи:
Что изменится с марта?
Ангарск против Первого канала
Время траура
«Женщинам надо любить себя и баловать»
Что бы выбрать?
Как тайное становится явным
Выборы президента: 120 километров
Что случилось с иркутской моделью?
Навстречу переменам
Сибирское здоровье станет крепче
.
Подробнее читайте на baikal-info.ru ...